Als je naar me kijkt, zie je het niet. Maar vanbinnen gebeurt er van alles waar eigenlijk een handleiding voor zou moeten bestaan. Mijn medisch verhaal is er eentje dat je niet zonder handschoenen moet aanpakken.
Als klein meisje werd al snel duidelijk dat de bloeiende lentes niet aangenaam zullen zijn voor mij. Door de pollen waren mijn ogen steeds gezwollen, huiduitslag, niesbuien tot met en mijn eerste dagelijkse pilletjes. Maar voor de rest was ik een gezonde, sterke, speelse, vrolijke en vooral een avontuurlijke meid (af en toe een bezoekje naar de spoed voor een breuk, hoorde daar dan ook wel bij).
Maar dan ben je op een doodgewone dinsdagochtend als 13-jarige naar school aan het fietsen en doet het plots pijn om te ademen, krijg je geen lucht meer, maak je een piepend geluid en ben je benauwd. Ik was het dorp nog niet uit wanneer ik mijn vader in paniek belde en gelukkig kon hij mij naar school voeren. Na meerdere doktersafspraken en verschillende testen af te leggen wist ik wat er gaande was. Astma kwam mee in mijn medisch dossier. Ik was nog steeds sportief maar regelmatig moest ik aan de kant gaan zitten omdat mijn adem mij ontnomen werd. Dus heb ik vanaf dat moment altijd een puffer op zak. Maar dat was nog niets in vergelijking met wat mij te wachten stond.
Na mijn adem, werd ook mijn lichaam van mij afgenomen. Sinds vier jaar en een half leef ik met jeugdreuma, een onzichtbare auto-immuunziekte die altijd aanwezig is. Elke dag medicatie, soms is het maar één pil en in sommige periodes kan dat oplopen tot 15 pillen per dag. Elke zondag een spuit, wekelijks naar de kine, maandelijks een injectiepen en om de drie maanden naar het ziekenhuis op controle.
Door mijn reuma vragen sommige dagen meer van mijn lichaam dan ik kan geven, en moet ik accepteren dat er een verschil is tussen willen en kunnen. Dan heb ik geen andere keuze dan rust nemen of hulpmiddelen toelaten.
Toch probeer ik elke dag beter te luisteren naar mijn lichaam. Er zijn dagen die zwaar wegen, maar gelukkig zijn er ook dagen vol energie, kleine geluksmomenten en een glimlach. En vooral: er zijn de mensen om mij heen, wiens warmte en steun het zoveel draaglijker maken. Gelukkig heb ik ook ORKA, een vzw voor Ouders van ReumaKinderen en – Adolescenten. Zij organiseren activiteiten voor lotgenoten, een plek waar ik mij meteen thuis voel en waar ik veel nieuwe vrienden maak.
Als je dacht dat dit hat was… denk dan maar opnieuw!
Iedereen heeft wel eens buikpijn, maar wanneer dit langer dan een week duurt en steeds heviger wordt. Eind maart 2025 begon ik mij toch wel zorgen te maken, zeker omdat ik al een medisch verhaal heb. Dus opnieuw veel doktersafspraken, ziekenhuistesten en bijna een rit richting spoed. Er was duidelijk weer iets aan de hand, maar geen enkel onderzoek kon mij zeggen wat. Na een aantal maanden kreeg ik dan nog maar eens te horen van de gastro-enteroloog: “Eigenlijk weet ik het niet”. Dus heeft ze mij in de overschotgroep PDS gezet, wat staat voor Prikkelbare Darm Syndroom. Met andere woorden een naam aan iets geven waarvan ze niet weten wat er gaande is.
Eind september had ik een afspraak bij Moyo Clinic, een medisch centrum met als hoofdbekommernis diagnose en behandeling van aandoeningen die met voeding te maken hebben. Via een speciaal bloedonderzoek kwam ik zo te weten dat ik verschillende onderliggende intoleranties heb: gluten, caseïne, ei, amandelen, hazelnoot, banaan, ananas en kiwi. Een hele boterham om rekening mee te houden. Maar dit is wel de oplossing waar ik nood aan had.
Voor nu, ondanks de dagelijkse struggles, gaat het goed met mij! De stille stormen in mij blijven razen maar ik sta daardoor wel sterker in mijn schoenen dan ooit tevoren.